Net terug van de dokter...

Hoe ik dat toch haat om telkens opnieuw te moeten uitleggen hoe ik me voel en wat er aan de hand is. Ondanks medisch dossier waar alles zou moeten instaan is een groepspraktijk van artsen toch steeds weer je verhaal doen. Van “Neen, meneer, ik ben niet depressief.” en “Ik weiger om psychofarmaca in te nemen, gezien er niks mis is met mijn psychisch welbevinden, maar toch bedankt” tot “Ik voel me niet ellendig, omdat ik me graag ellendig voel, maar omdat mijn lijf dit met me doet”. *zucht*

Vandaag dan maar de metaforenkast opengehaald om enig begrip te krijgen:

Neem nu bijvoorbeeld je GSM...

Je haalt je GSM ’s  ochtends uit de lader en die is 100% opgeladen. In de loop van de dag slinkt je batterij zienderogen en rond de middag, als je aan de 30% zit,  beslis je om hem opnieuw op te laden, kwestie van de dag door te komen. En, ja, je kent ongetwijfeld ook het machteloze gevoel als je je batterij ziet leeggezogen worden op een moment dat er geen oplaadmogelijkheid is en je weet dat je telefoon straks “in het rood” komt te staan (“sluit lader aan”) en dan uiteindelijk uitvalt. Op zich niet erg, want je kan hem vanavond thuis opnieuw opladen en morgenvroeg zit je terug aan je 100% opgeladen batterij.

Hoe een dagje met fibro er uitziet? Je staat op en neemt je GSM en koppelt die af van de lader. Het toestel staat op 75% op een zeer goede dag, op 50% op een gewone dag en op 30% op een slechte dag... Laat ons aannemen dat het een goede dag is, eentje van 75%. Je dag begint dus met een vrij volle batterij (helaas nooit meer 100%, eender hoe hard je dat zou willen). Het opstaan, wassen en aankleden vreet echter al een deel van die energie. Maar, je bent waakzaam, zorgt dat je verbruik niet gaat pieken en komt dus de dag energiezuinig door en de batterij begeeft het pas na het werk, als je terug thuis bent. Het huishouden blijft helaas die avond liggen of je lieve man ontfermt zich over de was en de strijk. 

 

Je steekt je toestel voor het slapengaan opnieuw in, maar de volgende dag blijkt dat je batterij slechts voor 50% opgeladen geraakt is. Dat gaat dus problemen geven, want eender hoe zuinig je omgaat met die beschikbare energie, je weet dat je al voor het einde van de dag “in het rood” komt te staan en er is geen oplader beschikbaar om je uit die impasse te helpen.

Vandaag ben ik opgestaan en mijn GSM was slechts voor 30% opgeladen. Om energie te besparen ben ik dan maar niet opgestaan, heb de GSM terug uitgezet en ben pas namiddag opnieuw uit bed gekomen, zodat ik nog iets heb van de 30% die er vandaag ter beschikking staan.

In deze metafoor weet je gelukkig voorafgaandelijk wat je capaciteit van de dag is, voordat je aan je dag begint. Helaas is de realiteit met fibro van die aard dat je dat met je lichaam niet echt op voorhand weet: wat soms begint als een energieke dag, kan tegen de namiddag een illusie blijken als de batterij voortijdig leeg is.

Voeg daar aan toe dat de daling in energie omgekeerd evenredig staat tot de pijn die je hebt. Dus: 100% = geen pijn, 75% = het zal wel lukken, 50% = pijn, 30% = zoveel pijn dat je andere functies (je spraak, je geheugen, je mobiliteit) geen energie meer hebben en de pijn al die energie opvreet, zoals je 3G, die de batterij van je GSM leegzuigt als er geen WiFi beschikbaar is.

Als gezonde mensen op vakantie gaan, dan komen ze terug “batterijen weer helemaal opgeladen om er flink tegenaan te gaan”. Wel, dat ik momenteel ziek ben en de huidige dag in bed heb doorgebracht is omdat ik op vakantie geweest ben 2 weken geleden... En ik heb er op die week dat we weg waren 1 dagje gewandeld... Niet veel, niet lang, niet gek hard. Maar, de stappenteller stond aan het einde van die ene dag blijkbaar toch op 15.000 stappen. De daaropvolgende dagen ben ik dan ook opgestaan met een energiepeil van slechts 40% waarmee ik mijn dagen moest doorkomen. Ik heb de afgelopen 10 dagen heel hard mijn best gedaan om energiezuinig te leven, om de batterij te sparen, om oplaadmogelijkheden te vinden. Maar, het heeft me niet geholpen. Ik haalde vanochtend slechts 20 à 30%.

Dus, beste dokter, als ik in je wachtzaal zit, dan is dat niet omdat ik niks beters met mijn tijd kan aanvangen (want, ja, ook het tripje naar je kabinet is een aanslag op mijn kostbare energie). En, dan hoef ik niet noodzakelijk een pasklare oplossing voor mijn probleem, want ik weet ondertussen dat ook jij die helaas niet hebt. Het enige wat ik wil is dit verhaal niet telkens opnieuw te moeten doen... En, het gevoel dat er op zijn minst gepoogd wordt te begrijpen wat wij, fibromyalgiepatiënten, elke dag opnieuw moeten doorstaan.