Ten dienste van de wetenschap.
Sinds ik in januari de diagnose fibromyalgie kreeg heb ik
niet stilgezeten! Nu ja, fysiek eigenlijk wel: het sporten ligt wat stil, het
naar het werk fietsen is alweer wat geminderd… Maar, daarover wilde ik het
eigenlijk niet hebben. Ik heb niet stilgezeten op het vlak van “me informeren”!
Ik lees artikels en medische publicaties uit binnen- en buitenland en hoop zo
beter te begrijpen wat het Epstein-Barrvirus sinds bijna 2 jaar met mijn lijf
doet en hoop zo natuurlijk ook links en rechts wat tips op te pikken over
supplementen die me kunnen helpen om een beetje van mijn legendarische energie
terug te krijgen.
In dat opzicht zit ik dan ook in diverse
“fibromyalgie-groepen” op Facebook. Meestal zijn die groepen vooral een
uitlaatklep voor mensen die er erger aan toe zijn dan ik (of zo lijkt het toch)
en die misschien meer nood hebben om stoom af te laten, omdat hun omgeving
misschien slecht omgaat met hun ziek-zijn. Zelf heb ik het geluk dat ik in mijn
privé-omgeving wél op begrip kan rekenen. Mijn man helpt me waar en wanneer hij
kan en heeft enorm veel taken van me overgenomen. Ik ben in mijn vriendenkring
ook niet de “vreemde eend”, gezien van mijn close entourage best wel veel
vrouwen met het fibro-monster te kampen hebben. Die Facebook-groepen hebben tot
op heden voor mij dan ook niet echt een meerwaarde betekend, ook al las ik er
al eens een interessant artikel of pikte ik eens hier en daar een goede tip op.
Maar, veel verder dan dat ging het meestal niet… Deze groepen zijn meestal ook
geen medisch aangestuurde groepen, maar veelal zuivere
“lotgenotengroeperingen”, opgericht door patiënten die zich als beheerder
aanbieden, vaak bij gebrek aan een andere dagtaak. Zeker niet neerbuigend
bedoeld, maar een vaststelling! Want, na mijn 4/5de professionele
bezigheid hou ik zelf vreselijk weinig energie over om nog tijd (lees: energie)
daarin te investeren, terwijl van werk vrijgestelde patiënten wel hun beetje
energie kunnen investeren in het beheren van pagina’s die het leed verzachten
bij anderen, die vaak overdag in een zwart gat vallen. Vaak zie je zelfs binnen
die besloten groepen lotgenoten heuse online-vriendschappen ontstaan en zijn er
mensen die best wel wat kracht putten uit het samenhorigheidsgevoel dat zulk
een groep opwekt.
Ik scrol dus al eens door de berichten… Vorige week werd
mijn aandacht getrokken door een bericht dat eerder een soort van oproep was.
Concreet werd er gevraagd naar “proefpersonen” die aan een fibro-onderzoek van
de KU Leuven willen deelnemen. Ik las de korte info over telefonische
gesprekken, het invullen van online-vragenlijsten en het effectief fysiek
testen en besloot om een mailtje te doen naar de onderzoeksleidster.
Nadat ik in tussentijd de uitgebreide bundel kreeg
doorgemaild, ben ik ervan overtuigd dat ik hieraan wil deelnemen! Neen,
persoonlijk voordeel haal je er op het vlak van remediëring of therapie niet
uit en er is op individueel vlak geen spectaculair nieuws te verwachten na het
afronden van deze testen. Maar, het feit alleen al dat er onderzoek gedaan
wordt, waar misschien ooit miljoenen mensen baat bij kunnen hebben, motiveert
me voldoende om het onderzoeksteam te helpen zoeken naar antwoorden. Vooral het
vooruitzicht van de fysieke testen, die 3 uren in beslag nemen, vind ik
behoorlijk akelig en ik hoop dat het allemaal nog wel zal meevallen en heb er
ook wel vertrouwen in. Testen waarbij de in te ademen lucht gemanipuleerd
wordt, testen terwijl er sterke geluidsgolven door je oren gejaagd worden,
testen terwijl je lichte stroomstoten door je enkel gejaagd krijgt… Het is eens
wat anders dan met IPL-licht je benen ontharen of de boxen van de
muziekinstallatie te luid hebben opstaan ;-)
In de loop van komende maand begin ik aan het onderzoek… met
het eenvoudigste onderdeel: een telefoongesprek! Zeer benieuwd…
Reacties
Een reactie posten