100% Cora

Vanochtend, op de zondag tussen kerst en nieuw, lag ik in bed wat te mijmeren over mijn ziek-zijn. Gezien de pijn toch wel weer prominent aanwezig is en ik gisteren ook weer druk bezig was met het zoeken naar geschikt werk, kwam de fibromyalgie weer wat meer op de voorgrond, ook al hou ik ze het liefst ver weggestoken op de achtergrond. Ik lag dus in bed na te denken over fantoompijn. Op Wikipedia is er volgende definitie voor fantoompijn:  Fantoompijn   is een pijnsensatie die beleefd wordt als afkomstig van een   geamputeerd   lidmaat. Dit kan om een geamputeerd been of arm gaan, maar ook bijvoorbeeld een geamputeerde borst of een getrokken kies betreffen. Fantoompijn is een normaal en veelvoorkomend verschijnsel. Na amputatie komt fantoompijn bij globaal 70% van de patiënten voor. Na tientallen jaren is dit percentage nog steeds zo'n 50%. Fantoompijn doet zich het meest voor in aanvallen die in ernst en frequentie kunnen verschillen, maar kan ook chronisch

Leuk artikel: 10-tips-voor-de-partner-van-een-chronisch-pijnpatient Door Anna Raymann, fysiotherapeute, schrijfster, chronisch pijnpatiënt en deskundige met betrekking tot de sociale gevolgen van chronische pijn, Boek-en-steun.  Auteur van: “ Lieve help !  

Bron:  http://goop.com/the-medical-medium-and-whats-potentially-at-the-root-of-medical-mysteries/

Hoe ik het toch haat als mijn lijf niet wil wat mijn hoofd zo graag zou willen. Ik had voor deze week 2 concerten gepland: gisteren een zittend concertje heavy metal “Channel Zero Unplugged” vanop de eerste rij, pal in het midden, op 50 cm van de zanger af en vandaag een concert van het jaren ’80 funk-icoon Sheila E.  Dat ik 2 opeenvolgende dagen in een kinderweek naar een concert zou gaan was eerder een vergissing, trouwens. Niet goed in de agenda gekeken toen ik vol enthousiasme de Sheila E-tickets geboekt had en over het hoofd gezien dat ik daags ervoor al zou weggaan én dat de kids thuis zouden zijn. Maar, geen probleem, dacht ik. Dan gaan we toch gewoon gezellig 2 dagen op rij weg. Beetje extra qualitytime met manlief. Helaas had ik er geen rekening mee gehouden (kon ook niet met mijn lange-termijn-planningen) dat ik nu al anderhalve week een joekel van een fibro-opstoot zou hebben. De alles verterende pijn en extreme vermoeidheid houden me al enkele dagen in bed en o

Een dankwoord voor mijn lieve man, die me steeds probeert te begrijpen. Onderstaande 23-punten zijn de moeite om te lezen voor iedereen, die met fibro geconfronteerd wordt in zijn/haar omgeving: 23-truths-people-with-fibromyalgia-wish-others-understood Een andere versie, in het Nederlands, inclusief taalfouten: 16-dingen-die-mensen-met-chronische-zenuwpijn-willen-dat-anderen-dit-weten

De moeite om te lezen: fibromyalgie-eindelijk-erkend-plus-de-rol-van-capsaicine-en-magnesium

Ik ben afgelopen weekend 41 geworden en heb dat moment gebruikt om toch (weeral eens) even te reflecteren. Toeval of niet, maar diezelfde week had ik in het kader van mijn fibromyalgie-revalidatieprogramma ook een afspraak met de pijnpsychologe, die tijdens het eerste kennismakingsgesprek met me samen de verwachtingen en mogelijkheden op tafel heeft gelegd. Zulke gesprekken – die ik eerder ook al had tijdens de intake met de fysisch geneesheer en de kinesist die zich over mij ontfermt tijdens de revalidatie – zijn wel vaker de aanleiding tot nadenken. Want, het objectief van waaruit we starten is (helaas) altijd: “We kunnen je niet gezond maken, maar wel helpen om met je ziek-zijn beter om te gaan.” Reflectie dus… Over het niet meer gezond worden en over het ziek-zijn. Naar aanleiding van mijn verjaardag heb ik het toch weeral moeilijk gehad met die “4”, die nu sinds 1 jaar en 3 dagen voor mijn leeftijd plakt als niet meer zo nieuwe voordeur. Ik krijg dan goedbedoelde scho

Een fibromyalgie-vriendin had me verteld dat zij in Mechelen een revalidatieprogramma had gevolgd. Nu, ik moet erbij zeggen dat zij slechts 20 jaar jong is, wat zeer jong is als we het over fibro hebben. Haar verhaal deed me zelf wat opzoekingen doen naar revalidatiemogelijkheden, want ik had daar voorheen nog niet eerder van gehoord. Al snel bleek dat er in ons ziekenhuis ook revalidatie mogelijk is, bestaande uit hydrotherapie, fysiotherapie én psychologische bijstand. Na een consultatie bij de fysisch geneesheer bleek echter al snel dat die “psychologische” bestand niet meer is dan één consult aan een pijnpsychologie tegen verlaagd tarief (30 euro ipv 50 euro) en dat zij je helpt om “orde op zaken te stellen” op het vlak van planning. Indien nodig kan er nog een 2 de   sessie geboekt worden. Maar, echt sprake van psychologische bijstand in de zin van het helpen rouwen om de persoon die je was en die niet meer terugkomt is er dus niet. Maar, allicht dat een rouw- of gezinstherapeute

Vandaag, 2 september,  is het 2 jaar geleden dat ik ziek werd... Een stevige verkoudheid of aankomende sinusitis - ik heb daar elk jaar vanaf de herfst wat last van -  dacht ik toen. Snel die namiddag naar de dokter voor nazicht en wat pilletjes. (Achteraf bleek dit echter het begin van een lijdensweg die allicht pas een einde neemt op de dag dat ik er helemaal niet meer ben...) De die dag voorgeschreven Dafalgan en Brufen deden helaas niet veel af, zodat ik de daarop volgende 4 maanden (!) meer dan eens naar de dokter ging met wisselende klachten: etterende keelontsteking, vreselijk opgezette klieren, sinusitis, serieuze oorontsteking (had ik sinds mijn kindertijd niet meer gehad) enz. In die 4 maanden bleef ik (voltijds) werken met zo nu en dan eens enkele daagjes ziekteverlof, als er weer eens een infectie de kop opstak of ik zo moe en ellendig was dat ik enkele dagen op de bank semi-comateus lag weg te kwijnen. Ik, die altijd zo positief, energiek en dynamisch was werd een suf

Bron: Wienerin.at: Artikel: Leben-mit-Fibromyalgie

Hoe ik dat toch haat om telkens opnieuw te moeten uitleggen hoe ik me voel en wat er aan de hand is. Ondanks medisch dossier waar alles zou moeten instaan is een groepspraktijk van artsen toch steeds weer je verhaal doen. Van “Neen, meneer, ik ben niet depressief.” en “Ik weiger om psychofarmaca in te nemen, gezien er niks mis is met mijn psychisch welbevinden, maar toch bedankt” tot “Ik voel me niet ellendig, omdat ik me graag ellendig voel, maar omdat mijn lijf dit met me doet”. *zucht* Vandaag dan maar de metaforenkast opengehaald om enig begrip te krijgen: Neem nu bijvoorbeeld je GSM... Je haalt je GSM ’s   ochtends uit de lader en die is 100% opgeladen. In de loop van de dag slinkt je batterij zienderogen en rond de middag, als je aan de 30% zit,   beslis je om hem opnieuw op te laden, kwestie van de dag door te komen. En, ja, je kent ongetwijfeld ook het machteloze gevoel als je je batterij ziet leeggezogen worden op een moment dat er geen oplaadmogelijkheid is en

Ga naar Julie haar website en klik op "fibromyalgie" om haar fotoreeks te zien: Klikken op fibromyalgie

Mein Name ist "Fibromyalgie" Wer mir diesen Namen gegeben hat, weiß ich nicht so genau. Ich bin ausgestattet mit Macht, List und Tücke und suche mir die Menschen aus, denen ich mit wahrer Freude und Begeisterung Schmerzen bereiten kann. Sie können sich nicht wehren, sind mir hilflos ausgeliefert. Jeden Tag kann ich mir neue Pein für meine Opfer ausdenken. Sind heute Schmerzen im ganzen Körper angesagt, so sind es morgen Herzklopfen, Magenschmerzen und viele andere Sachen. Mir sind da keine Grenzen gesetzt – noch nicht. Ich kann mit Freude zusehen, wie meine Opfer müde, abgespannt und steif aus ihren Betten aufstehen, wie Roboter einen Fuß vor den anderen setzen. So treibe ich sie den ganzen Tag vor mir her. Sie widersetzen sich mir neuerdings, nehmen hier ein Schmerzmittel, dort Rheumatabletten und immer häufiger auch Muskelentspanner, treiben Gymnastik und suchen einen Arzt nach dem anderen auf, wollen mich, die „Fibromyalgie“, überlisten. Sie wag

Sinds ik in januari de diagnose fibromyalgie kreeg heb ik niet stilgezeten! Nu ja, fysiek eigenlijk wel: het sporten ligt wat stil, het naar het werk fietsen is alweer wat geminderd… Maar, daarover wilde ik het eigenlijk niet hebben. Ik heb niet stilgezeten op het vlak van “me informeren”! Ik lees artikels en medische publicaties uit binnen- en buitenland en hoop zo beter te begrijpen wat het Epstein-Barrvirus sinds bijna 2 jaar met mijn lijf doet en hoop zo natuurlijk ook links en rechts wat tips op te pikken over supplementen die me kunnen helpen om een beetje van mijn legendarische energie terug te krijgen. In dat opzicht zit ik dan ook in diverse “fibromyalgie-groepen” op Facebook. Meestal zijn die groepen vooral een uitlaatklep voor mensen die er erger aan toe zijn dan ik (of zo lijkt het toch) en die misschien meer nood hebben om stoom af te laten, omdat hun omgeving misschien slecht omgaat met hun ziek-zijn. Zelf heb ik het geluk dat ik in mijn privé-omgeving wél op