Zondagse bedenking...

Vanochtend, op de zondag tussen kerst en nieuw, lag ik in bed wat te mijmeren over mijn ziek-zijn. Gezien de pijn toch wel weer prominent aanwezig is en ik gisteren ook weer druk bezig was met het zoeken naar geschikt werk, kwam de fibromyalgie weer wat meer op de voorgrond, ook al hou ik ze het liefst ver weggestoken op de achtergrond.

Ik lag dus in bed na te denken over fantoompijn.

Op Wikipedia is er volgende definitie voor fantoompijn: 

Fantoompijn is een pijnsensatie die beleefd wordt als afkomstig van een geamputeerd lidmaat. Dit kan om een geamputeerd been of arm gaan, maar ook bijvoorbeeld een geamputeerde borst of een getrokken kies betreffen.

Fantoompijn is een normaal en veelvoorkomend verschijnsel. Na amputatie komt fantoompijn bij globaal 70% van de patiënten voor. Na tientallen jaren is dit percentage nog steeds zo'n 50%. Fantoompijn doet zich het meest voor in aanvallen die in ernst en frequentie kunnen verschillen, maar kan ook chronisch optreden en altijd aanwezig zijn. Kenmerkend is dat fantoompijn wordt omschreven als stekend, brandend, prikkelend, tintelend, etc.Over de oorzaak van fantoompijn is inmiddels duidelijk dat het hersengebied dat oorspronkelijk correspondeerde met het geamputeerde lichaamsdeel nog actief is en chronisch of af en toe geactiveerd wordt (zie somatosensibele schors of fantoomledemaat). De hersenen interpreteren dit alsof het geamputeerde lichaamsdeel er nog is en pijn doet.

Voor de critici, die Wikipedia als bron onbetrouwbaar vinden, stel ik voor dat zij een definitie opzoeken over fantoompijn die komt van een bron die ze wel vertrouwen. (Allicht dat de uitleg niet zo heel erg veel scheelt.)

Simplistisch samenvattend lijkt fantoompijn me dus een verwarring van het centraal zenuwstelsel, dat "denkt" dat een geamputeerd deel er nog is en voor pijn zorgt. 

Mijn moeder, die na kanker een borst kwijt was, vertelde me trouwens wel vaker over stekende pijn in haar ontbrekende borst, dus ik heb het zo'n beetje van kortbij ervaren, die fantoompijn. 

Nu heb ik eigenlijk nog nooit iemand horen zeggen dat fantoompijn "ingebeelde pijn" is, nooit heb ik iemand fantoompijn horen afdoen als onzin of aanstellerij. Fantoompijn schijnt eerder een soort van welgemeend medelijden op te weken: "Goh, wat erg, nog niet genoeg dat ledemaat X of lichaamsdeel Y plots weg is, nu doet het nog zo'n vreselijke pijn ook!". Raar toch, dat "fantoompijn" aan een niet meer aanwezig zijnd lichaamsdeel grotendeels op begrip kan rekenen, terwijl het eigenlijk een vergissing is van het centraal zenuwstelsel en de hersenen. Is het omdat het wegvallen een lichaamsdeel vaak een dramatische oorsprong kent? 

Ik weet het niet. Wel weet ik dat fibromyalgie - in mijn eigen simplistische samenvatting een chronische pijn die eveneens wordt veroorzaakt door het centraal zenuwstelsel, doch waarvan de oorsprong onbekend is, maar wat getriggerd wordt door virale infecties of trauma's (zowel fysiek als psychisch) - op veel minder begrip kan rekenen. Is het omdat de klierkoorts-infectie die eraan voorafging of het trauma dat de pijn heeft opgewekt minder erg is dan de amputatie van een ledemaat, dat de algemene teneur eerder eentje is van "overdreven aanstellerij", dan dat de omgeving de pijn serieus neemt?

Ik ben geen dokter, laat dat duidelijk zijn. En, het betreft hier enkel een persoonlijke mijmering/bedenking. Maar, als dokters niet weten wat ze aanmoeten met fantoompijn én niet echt weten hoe ze fibromyalie moeten aanpakken, zou het dan niet fijn zijn als "het onbekende" op iets meer begrip kon rekenen? Want, zelfs vanuit medische hoek merk ik nog zo vaak dat er bepaalde stigmatisering is en dat fysieke klachten maar al te vaak worden afgedaan als nonsens ("wat je niet ziet of niet kan vaststellen, dat is er niet") en dat het zoveel gemakkelijker is psychofarmaca voor te schrijven, dan stil te staan bij de besognes van de persoon, de patiënt.

Gek toch dat een pijn met het woord "fantoom" erin zoveel échter kan zijn, dan de pijn waarmee wij, waarmee ik, dagelijks opsta, werk, poets, eet, functioneer en weer slapen ga. Een pijn die zo prominent aanwezig is, ook al wil ik hem op de achtergrond duwen. Maar, dat gaat helaas niet, want hij is er, elke dag opnieuw, zonder uitzondering.