Aan Mevrouw Minister Maggie De Block

Geachte Mevrouw de Minister,

U schaft de zogenaamde "F-pathologie" af voor fibromyalgiepatiënten? Naar ik heb gelezen bij de Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten
 "omdat het huidige beleid, waarbij circa 60 sessies van 30 minuten betaald werden, niet in lijn ligt met de meest recente wetenschappelijke inzichten over behandelingen voor CVS en fibromyalgie. De hervormingen, waarbij er minder maar langere kiné-sessies vergoed worden, zijn gebaseerd op wetenschappelijke evidentie."
Dat maakt dat wij fibromyalgiepatiënten het vanaf komend jaar dus gaan moeten stellen met 18 gedeeltelijk terugbetaalde kinebeurten per jaar, oftewel 1 beurt om de 3 weken, omdat dat wetenschappelijk evidenter is - althans dat wordt beweerd. (correctie dd 05/01/2017: de 18 beurten waar we recht op gaan hebben vanaf 2017 zijn niet per jaar, doch over ons ganse leven gezien geteld!!! We gaan dus van meer dan 1 beurt per week naar 18 in ons leven!!!!) Sta me toe, Mevrouw de Minister, ook wel even aan te halen dat deze maatregel ongetwijfeld positieve gevolgen zal hebben op de evolutie van de portefeuille van de ziekenfondsen, die zoals het nu loopt zwaar belast wordt door de langdurig zieken, die dus het ziek-zijn moeilijk betaalbaar maken. Sterker nog, ik durf hier zelfs te beweren dat vooral dit gevolg voor u belangrijk is en losstaat van het welzijn van de patiënten. Want, waarom aan mensen met permanente pijn dure kinebeurten voorschrijven, als ze evengoed pijnstillers en ontstekingsremmers kunnen nemen, die goedkoper in de terugbetaling zijn, ook al is het nut van deze middelen ook niet bewezen.

Curatief zijn ze alleszins niet, noch de kine, noch de medicatie. Het zijn beiden slechts hulpmiddelen om ons, fibromyalgiepatiënten, de dag door te krijgen. Want, los van wetenschappelijke bewijzen over wàt ons nu wel helpt, kan ik stellen dat we - zonder enig wetenschappelijk bewijs - allemaal hetzelfde gemeen hebben: we hebben alle dagen pijn! Niet steeds even veel, niet altijd vreselijk erg, maar hij is er wel, die pijn. En, de kinebeurten, die verlichten de pijn, ook al is het maar voor even.

Sta me toe even mezelf als voorbeeld te nemen: ik werk ondertussen 30 uren per week, omdat ik geen 40 uren meer kàn werken, omwille van de pijn en de vermoeidheid die het constante gevecht tegen de pijn met zich meebrengt. Neen, voor die 1 uren verlies krijg ik van niemand een compensatie, niet van het ziekenfonds, noch van de RVA. Ik ben dus vrijwillig deeltijds tewerkgesteld en zal aldus ook later een kleiner pensioen krijgen. Neen, niet omdat ik "lui" ben, want ook ik ga 5 dagen per week werken - net zoals de meesten - maar omdat mijn lichaam pijn doet! Als ik thuiskom, beste Mevrouw, dan rep ik me de keuken in en kook voor mijn 4 kinderen. Als alle vaat in de vaatwasser staat, dan ga ik liggen... en op maandag ben ik even weg om een half uurtje naar mijn kinesiste te gaan. Een sociaal leven na 19 uur heb ik niet meer, gewoon omdat mijn lichaam het niet toelaat. Pijnstillers en ontstekingsremmers neem ik niet, want die helpen me niet. Ik krijg er maagproblemen van en de pijn blijft. Wederom niet wetenschappelijk bewezen, maar ik kan u dat proefondervindelijk bevestigen.

De poets en het ramen wassen heb ik uitbesteed, sinds ik ziek ben. Ik ondersteun dus dankzij mijn ziekte de sociale economie met mijn huishoudhulp op dienstencheques én de private economie - een lokale ondernemer, die ik een warm hart toedraag - door het in dienst nemen van ramenwassers. De strijk doet mijn man. En, ja, ook financieel springt hij bij om mijn loonverlies te helpen opvangen, sinds ik "vrijwillig deeltijds" werk. Ver zoek is de financieel onafhankelijke vrouw en moeder van weleer! Nog een triest gevolg van het chronisch ziek-zijn.

U volgt nog? Dus, ik ben een werkende moeder van 4 opgroeiende pubers, die tot op heden nog geen gebruik heeft gemaakt van de helpende instantie "ziekenkas" op vlak van langdurig thuisblijven (mijn meestal korte en zelden voorvallende periodes van ziekteverzuim worden door mijn werkgever bekostigd, gezien ik quasi nooit langer dan enkele dagen een totale uitval van functioneren heb), noch ben ik een dagelijkse pillengebruiker - pillen, die deels ook weer door datzelfde ziekenfonds betaald worden. De voedingssupplementen die me elke maand opnieuw zo'n 40 euro kosten en ervoor zorgen dat de spierpijnen minder fel zijn, betaal ik trouwens uit eigen zak van mijn deeltijdse loon. En nu de F-pathologie afgeschaft wordt, zal ik dan ook alle kinebeurten - bovenop die 18 beurten die behouden blijven - zelf moeten gaan bekostigen. En, daarnaast ondersteun ik de sociale en lokale economie, doordat ikzelf niet meer kan.

Ik mag dus hier even voor mezelf spreken en stellen dat ik niet echt het profiel heb van een "ziekenkasprofiteur", die één of andere vaag syndroom (dat wetenschappelijk helaas ook onvoldoende onderzocht en omschreven is, maar dus wél bestaat) gebruikt om de portefeuille te belasten? En, niet alleen de ziekenfondsen, maar ook de RVA heb ik met rust gelaten in mijn 42-jarige bestaan, door steeds netjes van de ene job de andere in te rollen, met slechts een verlengd weekend ertussen om op adem te komen. Niet echt het type dus om op de kap van een ander te leven, lijkt me.

Maar, ja, inderdaad, ik heb een F-pathologie, die maakt dat het ziekenfonds per jaar in maximaal 60 kinebeurten tussenkomt. Neen, "gratis" zijn die beurten voor me niet, er is een kleine persoonlijke opleg van zo'n 5-tal euro per beurt als ik het goed heb. En, alle 60 beurten gebruiken doe ik ook niet, want zo af en toe heeft mijn kinesist eens verlof of ben ik eens enkele daagjes op reis (meestal shorttrips, vaak met krukken en een rolstoel in de auto, omdat een ganse dag rondkuieren niet meer kan en een vakantie van een week té vermoeiend en pijnlijk is). En, het mag dan misschien wetenschappelijk niet bewezen zijn, maar mijn kinesiste (die toch wel meerdere jaren haar broek op gespecialiseerde en wetenschappelijk gevestigde scholen gesleten heeft om te zijn wie ze nu is, nl. een zeer bekwaam osteopate en kinesitherapeute) voelt wel degelijk het verschil als ik enkele dagen niet bij haar geweest ben of een week heb moeten overslaan. Zij voelt wel degelijk de spierverkrampingen en -spanningen die maken dat ik dagelijks pijn heb, ook al is dat niet wetenschappelijk bewezen en ook al zie je dat niet aan me en klaag ik enkel af en toe in de oren van mijn man of een vriendin.

Geachte Mevrouw, gezien het alweer 18:39 uur is en ik morgen een nieuwe werkdag voor de boeg heb (en er deze week al 2 heb opzitten), voel ik me omwille van de ondraaglijke pijn in mijn schouders en nek genoodzaakt mijn schrijven aan u hier en nu af te ronden, zodat ik voldoende ontspannende rust kan nemen om morgen weer de vrolijke non-profiteur te zijn, die ik ben.

Met pijnlijke doch optimistische groeten uit Hasselt,
Cora


Reactie van het kabinet van de Minister:

Van: "Info.maggiedeblock" <Info.maggiedeblock@minsoc.fed.be>
Datum: dinsdag 10 januari 2017 15:44
Onderwerp: Afschaffing F-pathologie voor fibromyalgiepatiënten

Mevrouw,

Wij hebben uw e-mail van 6 december 2016 met veel aandacht gelezen.

Vanaf 1 januari 2017 geldt een nieuwe regeling voor de kinesitherapieverstrekkingen voor patiënten die lijden aan fibromyalgie en aan chronischevermoedheidssyndroom (CVS).

Volgens de nieuwe regeling hebben de patiënten bij aanvang van de ziekte recht op 18 behandelingen die 45 minuten duren en die aan een hoger tarief worden terugbetaald dan normale kinesitherapiebehandelingen.
Een huisarts of specialist kan daarna bijkomende onderhoudssessies van elk 30 minuten voorschrijven voor aansluitende pathologieën. Deze sessies worden dan aan het normale, lagere tarief terugbetaald.
De nieuwe regeling is uitgewerkt door het RIZIV en door de Technische Raad van de Kinesitherapie in overleg met de universiteiten.

Basis voor de regeling zijn wetenschappelijke studies die vaststellen dat cvs- en fibromyalgiepatiënten meest baat hebben bij 10 tot 12 sessies van 45 in de plaats van 30 minuten bij aanvang van de ziekte, gevolgd door onderhoudsbeurten. De nieuwe regeling in ons land gaat tot 18 aanvankelijke sessies van 45 minuten.
Tot eind 2016 konden cvs- en fibromyalgiepatiënten een voorschrift krijgen voor 60 kinesitherapiebehandelingen van 30 minuten. Uit cijfers van het RIZIV blijkt dat deze patiënten per jaar gemiddeld 40 kinesitherapiebehandelingen gebruiken.

De meerkost voor 40 behandelingen volgens de nieuwe regeling (18 sessies van 45 minuten plus 22 van 30 minuten) bedraagt tussen 23,02 en 25,98 euro per patiënt op jaarbasis. Deze bedragen tellen uiteraard ook voor de maximumfactuur. Eens dit maximum bereikt is, draagt de patiënt niks meer bij aan voorgeschreven medische zorgen.

De keuze voor de nieuwe regeling zorgt ervoor dat in het betreffende domein een besparing van 4 miljoen euro wordt doorgevoerd. Dankzij dergelijke besparingen kan onder andere geïnvesteerd worden in behandelingen die levensreddend of -verlengend zijn of die de kwaliteit van het leven van de patiënt grondig verbeteren. 

 Vriendelijke groeten
 Cel contact met de burger
Tel. +32 2 528 69 00
 Kabinet Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Maggie De Block
Cabinet Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique Maggie De Block
Finance Tower
Kruidtuinlaan 50 bus 175 | B-1000 Brussel
Bd du Jardin Botanique 50 boîte 175 | B-1000 Bruxelles

België/Belgique

Reacties

  1. Beste Corato, ik wil u met kippenvel en veel respect bedanken dat jij de tijd de kracht en de moed gevonden hebt om deze brief te schrijven en ik hoop uit de grond van mijn hart dat Mvr de Minister deze dan ook leest en er eens bij stilstaat hoe de realiteit is ... zoals jij het schrijft zo ondervind ik dezelfde pijn en vermoeidheid en stel ik en mijn kine siste ook de vraag ..hoe moet het nu verder... ik ga 2x de week ....ik kan echt nt zonder kine ,relaxatie enz...ik vraag mij af of er al gesproken is met bepaalde profs uit Leuven enz ...ik ben al 7jaar in behandeling ... pijnkliniek infiltratie 's zelfs operaties die allemaal niet geholpen hebben ... enkel de kine sist kent ons lichaam en idd zij zijn de enige die ons een beetje van de pijn kunnen verlichten ... blijkbaar heeft Mvr de minister er geen weet of besef van wat ze ons als patiënten aandoet �� ik heb 26 jaar een goed draaiend kapsalon gehad ,maar heb gewerkt tot ik er letterlijk bij neer gevallen ben ... dat was het einde van mijn carrière als kapster ,nu kan ik niks meer al zou ik er alles voor geven om morgen terug mijn klanten te kunnen doen ...
    Veel liefs Anja fibro cvs en spasmofolie patiënt

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Heel herkenbaar en goed geschreven.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Cora, ik wil je corrigeren in het feit dat de 18 kinébeurten maar 1 x op je leven toegend worden. En niet jaarlijks. Dus de situatie is nog slechter dan je voorstelt..

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dat vernam ik idd ook, nadat de brief al geschreven was. Niet te snappen allemaal :-(

      Verwijderen
    2. Zeer herkenbaar. Tot nu toe viel alles nog vrij goed mee voor mij dankzij kiné, supplementen en een gezonde levensstijl, maar het zomaar reduceren van 60 beurten/jaar naar 18 met ondedelijke uitleg en instructies naar de betrokken partijen (patiënten, kinisisten, specialisten is geen leuk nieuwjaarscadeau

      Verwijderen
  4. http://www.e-gezondheid.be/fibromyalgielijders-in-beeld/actueel/872

    Minister Maggie De Block, een uiterst interessant artikel. Gezien uw beslissing de Fb fibro te schrappen kan ik niet anders dan overtuigd zijn dat u in uw naaste omgeving niemand kent die hieraan lijdt. Mocht één van uw kinderen getroffen zijn, of uzelf, wat ik niemand toewens, dan ben ik overtuigd dat deze schrapping nooit aan de orde was.

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Neen, ik kijk niet boos!

Liften zonder snijden

Mein Name ist "Fibromyalgie" (Christa Lunkenbein)