Confronterend

In 2017 schreef ik er al eens over - eerder in de zijlijn - dat er een sterk vermoeden is/was dat ik de Ziekte van Ménière heb. 

De afgelopen 15 à 20 jaren heb ik tijdens medische routinecontroles op het werk gehoortests afgelegd, waarop een snelle achteruitgang van mijn gehoor in de lage tonen merkbaar was. Toen de arbeidsgeneesheer me een eerste keer aansprak over mijn gehoorverlies, dacht ik nog dat het te maken had met mijn aanwezigheid op vele luide concerten op de voorste rijen of het nachtelijke luisteren naar muziek met een koptelefoon en de luide muziek die ik altijd opzet. Toen men me er 5 jaar later een 2de keer op wees dat mijn gehoor er opnieuw op achteruit was gegaan, begon het me te dagen dat het misschien niet "normaal" is, toen ik de ietwat bezorgd pijnzende blik van de arts zag.

De afgelopen paar jaren ben ik dan ook 2x naar het ziekenhuis geweest voor een grondigere checkup van mijn gehoor. Er werd een scan van mijn hoofd gemaakt, er werden diverse gehoortests afgenomen en ik moest 5 jaar geleden een zeer vervelend duizeligheidsonderzoek doen. In het ziekenhuis kwamen ze 2x tot het besluit dat ze het nog niet heel zeker konden bevestigen, maar dat de waarschijnlijkheid heel erg groot was dat er sprake is van Ménière. Tot die conclusie kwam men omdat ik al enkele jaren gehoorverlies had op de lage tonen, sukkelde met duizeligheid en last heb van ruis, tinnitus, fluittonen en het occasioneel kort volledig wegvallen van mijn gehoor, meestal nadat ik eerst een luide en scherpe pieptoon rechts hoor. Ook vocht achter mijn trommelvliezen is sinds een infectie met klierkoorts al bijna 9 jaar lang steeds terugkerende winterkost tussen september en maart. 

Om de X-aantal jaren zou ik opnieuw naar het ziekenhuis moeten voor een grondige opvolging en onderzoeken. Maar, ik ben dat eerlijk gezegd vergeten! Ik loop al stipt jaarlijks naar de gynaecologe, naar de borstecho, 2-jaarlijkse mammografie en sporadische MRI voor het opvolgen van mijn verhoogd risico op borstkanker, zodat ik de opvolging bij de NKO-arts over het hoofd had gezien. Nu ja, ik had er ook niet echt heel erge last van.

Ik nam 5 jaar geleden enige tijd medicatie, maar ben op de lange termijn geen goede pillenslikker. En, heel eerlijk, behalve dat ik gesprekken in rumoerige ruimten niet kan volgen, moeite heb als er teveel omgevingsgeluiden zijn én niet goed versta wat er gezegd wordt als een persoon me niet aankijkt en voor me staat, ging het eigenlijk goed. Ook werd ik heel sterk in het oppikken van onderliggende emoties in gesprekken die ik niet kon volgen en beantwoordde ik nu eens met een glimlach, een fellere lach, een begripvolle frons of een knikje, vaak compleet "clueless" waarover mijn gesprekspartner(s) het nu eigenlijk hadden. 

Ja, ik zeg wel vaak "Sorry, ik versta je niet." of "Ik hoor je wel, maar versta je niet.", doch geef dat dan na 3x vaak op als mijn gesprekspartner niet duidelijker of luider tegen me praat of wat dichter bij komt staan (corona is op vlak van dat laatste met de anderhalve-meterregel ook niet erg bevorderlijk). Op feestjes vind ik het uitzonderlijk moeilijk om een gesprek te volgen, zodat ik dan ook afhaak. Het kost me teveel moeite... Op een feestje laatst kwam iemand, die me al jaren vaag kent vanop recepties en events van gemeenschappelijke vrienden naar me toe en sprak me aan: "Jij bent eigenlijk altijd wel heel erg stil op feestjes en zo. Je zit daar wat stil in je hoekje... Ik had dat eigenlijk nooit in je gezien, dat jij zo eerder een stille bent". Dat sloeg wel een beetje in! Want, het klopt wel: ik ben helemaal niet "the life of the party", voel me - deels omwille van mijn gehoor en overprikkeling - niet zo heel goed in grote groepen, omdat ik de gesprekken niet kan volgen. Ik heb dat altijd verdrongen, zat de afgelopen 5 jaren in een soort van ontkenning, hopende dat het allemaal zo geen vaart zou lopen en dat ik die Ménière dan misschien toch niet heb.

Vorige week woensdag, nu 9 dagen geleden, kreeg ik plots een heel felle duizeligheidsaanval in de douche. Eind november, 2 maanden eerder, geraakte ik besmet met Covid; de Deltavariant ging toen rond. Op zich heb ik daar toen alleen maar sterke uitputting én duizeligheid van gevoeld. Verder geen zware ziektesymptomen, geen koorts, geen verkoudheidstekens op 2x niezen per dag na. Die duizeligheid, die is eigenlijk vanaf dat moment altijd aanwezig gebleven, maar niet heel erg dominant. Toen we een maandje geleden dan naar Spanje vlogen, merkte ik de eerste dag ginder 's morgens al dat die duizeligheid plots terug erger was - allicht door het vliegen?

Die duizeligheid is moeilijk te omschrijven. Het is niet alsof je bij een bloeddrukval wegdraait of als je te lang in de zon hebt gezeten en plots opstaat. Het is eerder een aantasting van je waarneming die gepaard gaat met duizeligheid. Ik las net ergens de omschrijving "ruimtelijke desoriëntatie", die de nagel op de kop treft! Een gevoel van instabiliteit van het lichaam ten opzichte van de omgeving. Instabiliteit! Alles rondom me lijkt in (lichte) beweging: meubels, muren,... Alles beweegt een beetje! Niet alsof je dronken gaat liggen en je op een carroussel denkt te zitten, anders.

Sinds 9 dagen voelt het alsof ik achter een dikke filter leef: mijn gehoor is zeer sterk gedempt, mijn visuele waarneming is "blurry" en ik voel me "woozy" en ijl in mijn hoofd. Ik ben de ganse dag licht misselijk, waardoor eten een opgave is, terwijl ik normaalgezien zowat alles altijd en overal kan eten. (Ik ben sinds Nieuwjaar, nog geen 4 weken geleden, al 4 kilo kwijt. Meer dan welkom, dus daarover geen klagen.) Daarnaast zijn er die permanente ruis, tinnitus, fluit- en bromtonen. TV-kijken lukt, maar geconcentreerd lezen is dan weer moeilijker.  In de beslotenheid van mijn huis voel ik me redelijk veilig, maar naar buiten gaan is momenteel een uitdaging. Ik ben bang voor een zware duizeligheidsaanval of gehooruitval rechts zoals vorige week in de douche. Het voelt heel vreemd vanachter mijn gedempte filter om voor de deur te komen. 

Ondertussen neem ik medicatie, 3x per dag. Blijkbaar heeft die enkele weken nodig om aan te slaan... bij sommigen werkt ze echter niet. We zullen zien... Want, momenteel heb ik nog de indruk dat ze me duizeliger en misselijker maakt dan ik al ben.

Ik ben ervan overtuigd dat zowel mijn infectie met klierkoorts als mijn recente besmetting met de deltavariant van het covid-virus ervoor gezorgd hebben dat mijn gehoor en evenwicht nog kwetsbaarder geworden zijn, dan ze al waren. Ja, dat maakt me bang over de toekomst. Want, mijn gehoor zou toch liefst nog een jaar of 53 mogen meegaan, als het aan mij ligt. :-)