100% Cora

Bron: Wienerin.at: Artikel: Leben-mit-Fibromyalgie

Hoe ik dat toch haat om telkens opnieuw te moeten uitleggen hoe ik me voel en wat er aan de hand is. Ondanks medisch dossier waar alles zou moeten instaan is een groepspraktijk van artsen toch steeds weer je verhaal doen. Van “Neen, meneer, ik ben niet depressief.” en “Ik weiger om psychofarmaca in te nemen, gezien er niks mis is met mijn psychisch welbevinden, maar toch bedankt” tot “Ik voel me niet ellendig, omdat ik me graag ellendig voel, maar omdat mijn lijf dit met me doet”. *zucht* Vandaag dan maar de metaforenkast opengehaald om enig begrip te krijgen: Neem nu bijvoorbeeld je GSM... Je haalt je GSM ’s   ochtends uit de lader en die is 100% opgeladen. In de loop van de dag slinkt je batterij zienderogen en rond de middag, als je aan de 30% zit,   beslis je om hem opnieuw op te laden, kwestie van de dag door te komen. En, ja, je kent ongetwijfeld ook het machteloze gevoel als je je batterij ziet leeggezogen worden op een moment dat er geen oplaadmogelijkh...

Ga naar Julie haar website en klik op "fibromyalgie" om haar fotoreeks te zien: Klikken op fibromyalgie

Mein Name ist "Fibromyalgie" Wer mir diesen Namen gegeben hat, weiß ich nicht so genau. Ich bin ausgestattet mit Macht, List und Tücke und suche mir die Menschen aus, denen ich mit wahrer Freude und Begeisterung Schmerzen bereiten kann. Sie können sich nicht wehren, sind mir hilflos ausgeliefert. Jeden Tag kann ich mir neue Pein für meine Opfer ausdenken. Sind heute Schmerzen im ganzen Körper angesagt, so sind es morgen Herzklopfen, Magenschmerzen und viele andere Sachen. Mir sind da keine Grenzen gesetzt – noch nicht. Ich kann mit Freude zusehen, wie meine Opfer müde, abgespannt und steif aus ihren Betten aufstehen, wie Roboter einen Fuß vor den anderen setzen. So treibe ich sie den ganzen Tag vor mir her. Sie widersetzen sich mir neuerdings, nehmen hier ein Schmerzmittel, dort Rheumatabletten und immer häufiger auch Muskelentspanner, treiben Gymnastik und suchen einen Arzt nach dem anderen auf, wollen mich, die „Fibromyalgie“, überlisten. Sie wag...

Sinds ik in januari de diagnose fibromyalgie kreeg heb ik niet stilgezeten! Nu ja, fysiek eigenlijk wel: het sporten ligt wat stil, het naar het werk fietsen is alweer wat geminderd… Maar, daarover wilde ik het eigenlijk niet hebben. Ik heb niet stilgezeten op het vlak van “me informeren”! Ik lees artikels en medische publicaties uit binnen- en buitenland en hoop zo beter te begrijpen wat het Epstein-Barrvirus sinds bijna 2 jaar met mijn lijf doet en hoop zo natuurlijk ook links en rechts wat tips op te pikken over supplementen die me kunnen helpen om een beetje van mijn legendarische energie terug te krijgen. In dat opzicht zit ik dan ook in diverse “fibromyalgie-groepen” op Facebook. Meestal zijn die groepen vooral een uitlaatklep voor mensen die er erger aan toe zijn dan ik (of zo lijkt het toch) en die misschien meer nood hebben om stoom af te laten, omdat hun omgeving misschien slecht omgaat met hun ziek-zijn. Zelf heb ik het geluk dat ik in mijn privé-omgeving wél op...

Artikel: Eindelijk verklaring voor chronische vermoeidheid dd 07-07-2015 (Bron: NewScientist.nl)

Naar aanleiding van het posten van deze foto gisteren kreeg ik zonet als tip van iemand die het goed bedoelt: " Positief denken is de sleutel..." Gezien het gisteren internationale dag van de fibromyalgie was en deze dag bedoeld is om de bewustwording rond deze ziekte te bevorderen, is het dan ook een dag van dialoog. Bij deze mijn repliek op de tip dat positief denken de sleutel is: "Ik ben de meest positieve mens op deze aardkloot,  maar daarvan wordt mijn spierpijn en vermoeidheid helaas niet beter? Nu ja, misschien dat het nóg erger was zonder positief denken, dat kan natuurlijk ook :-) De fibro is misschien niet zichtbaar in het bloed, maar de veroorzaker, de Eppstein-Bar-infectie, is dat wel. Ik kan je op de dag exact zeggen sinds wanneer ik ziek ben: 2 september 2013. Maar, ik ben positief: ik ga werken (heb mijn activiteiten wel moeten terugschroeven naar 4/5de), ik omring mezelf met positieve mensen en dingen, ik woon in een huis vol bloemen...