Internationale dag van de fibromyalgie...

Naar aanleiding van het posten van deze foto gisteren kreeg ik zonet als tip van iemand die het goed bedoelt: "Positief denken is de sleutel..."

Gezien het gisteren internationale dag van de fibromyalgie was en deze dag bedoeld is om de bewustwording rond deze ziekte te bevorderen, is het dan ook een dag van dialoog.

Bij deze mijn repliek op de tip dat positief denken de sleutel is:

"Ik ben de meest positieve mens op deze aardkloot,  maar daarvan wordt mijn spierpijn en vermoeidheid helaas niet beter? Nu ja, misschien dat het nóg erger was zonder positief denken, dat kan natuurlijk ook :-)

De fibro is misschien niet zichtbaar in het bloed, maar de veroorzaker, de Eppstein-Bar-infectie, is dat wel. Ik kan je op de dag exact zeggen sinds wanneer ik ziek ben: 2 september 2013. Maar, ik ben positief: ik ga werken (heb mijn activiteiten wel moeten terugschroeven naar 4/5de), ik omring mezelf met positieve mensen en dingen, ik woon in een huis vol bloemen die me opfleuren, ik ben omringd door liefde en moois en put daar enorm veel kracht uit en weet ook wel dat er ergere dingen zijn...

Maar, als je lichaam je heel plots chronisch begrenst op 30% van je eerdere capaciteit, dan vergt dat extreem veel aanpassingsvermogen en aanvaarding. Want, net daardoor worden mensen met fibro depri (het is niet zo dat ze depri zijn en dan fibro krijgen): als je niet meer kan wat je voorheen wel kon, als al de plannen (vaak heel erg kleine normale dingen) die je maakt als zeepbellen kapotbarsten omdat het je niet meer lukt, dan maakt je dat eerder neerslachtig dan vrolijk. Ik ben een positieve vechter en kan me dus moeilijk neerleggen bij aanvaarding. Maar, terugvechten tegen deze ziekte is een oneerlijke strijd die ik niet kan winnen en die strijd om toch maar grenzen proberen te verleggen, die geeft fysiek wederom een negatieve weerslag, die dan weer op je gemoed werkt omdat je je hebt laten vloeren... Een cirkel die met positief denken helaas niet kan worden doorbroken... Ik ben gevangen in een lijf dat vroeger mijn vriend was en nu mijn vijand!

 Ik las laatst een interessante bedenking: het verschil tussen iemand die eerder een depressie of een negatieve ingesteldheid heeft dan fibro, die kan je herkennen als je de vraag stelt wat ie zou doen als ie niet ziek was. Iemand die een depressie heeft of een burnout en daardoor niet meer uit de voeten kan heeft vaak geen of weinig plannen, omdat ze een negatievere kijk hebben op de toekomst en "het moe zijn". Als je iemand met fibro vraagt wat ie zou doen als ie niet ziek was, dan zou ie je 1001 dingen kunnen opnoemen, die hij zou willen doen als zijn lichaam hem ertoe in staat stelde, omdat hij wel wil, maar niet kan."

Positief denken helpt dus ongetwijfeld wel en het focussen op wat je kan en niet op wat je niet meer kan helpt ook wel, maar helaas is dat positieve denken niet de sleutel. Want, gevangen in je lichaam kan je door het raam nog altijd zien hoe mooi het buiten is en besef je nog maar eens hoe graag je zou willen meespelen met de anderen...

Onderstaande 2 links zijn de moeite om eens te lezen:

http://www.huffingtonpost.com/2015/05/12/symptoms-of-fibromyalgia_n_7262590.html 

http://plazilla.com/page/4295015136/open-brief-aan-mensen-die-geen-fibromyalgie-hebben