Een nieuw jaar, een nieuw begin?
Ik ben het nieuwe jaar ingegaan met een 2,5-daags bezoek aan Gent. "Ingegaan" is eigenlijk overdreven, want "ingesukkeld" past eerder. De 1ste januari ging het thans nog vrij goed (afgezien van een paar kleine niet al te hinderlijke "pijntjes"), vond ik zelf. Daags erop (onze 2de dag) ging het dan stijl bergaf: om 17 uur (nadat we 2 uurtjes in een Gentse bioscoop hadden gezeten) was de kaars op: spierpijnen overal, pijnlijke drukpunten overal en daarbovenop mijn fantastische heupen die het te voet gaan niet meer getrokken kregen.
Het was zo erg dat de rest van de avond eigenlijk behoorlijk triestig was: 2 uurtjes op bed gelegen om te huilen, alsnog in het hotelrestaurant gaan eten, echter zonder er ten volle van te kunnen genieten, gauw 800 mg Brufen naar binnen gewerkt en dan terug naar de kamer. En dat terwijl ik best wel eens van het Gentse nachtleven wilde gaan proeven... De activiteiten over bijna 3 dagen (2 nachten) te spreiden heeft me dus helaas niet geholpen om pijnloos door deze citytrip te geraken en het nieuwe jaar dartel en fris te starten.
Want, dat mis ik nog het meeste: het onbevangen, positieve, een beetje zot-spontane, dartele en vrolijke. Neen, ik ben geen "plezante" meer sinds 2 september 2013. Ik ben dan ook maar af en toe vrolijk. Tja, en optimistisch, dat is ook een heel pak minder. Sinds ik bijna anderhalf jaar geleden klierkoorts kreeg (ziekte van Pfeiffer; Epstein-Barr virus) ben ik niet meer mezelf geweest. En, ik mis mezelf. Ik mis wie ik was. Ik mis wat ik was. Ik haat mijn lijf! Ik haat het, omdat het dingen met me doet die ik van mezelf niet ken. Ja, ik ben jaloers! Jaloers op de hoogbejaarde vrouw, die vrijdagavond in Gent aan het rusthuis aan het wachten was om nog buiten te gaan, op het moment dat ik me naar het hotel haastte om te kunnen gaan liggen. En, ik ben jaloers op de man in de rolstoel, die door zijn vrouw door de Gentse regen geduwd werd, terwijl ik zelf moest lopen en dat amper nog kon van de pijn.
Vrolijk? Neen, huilen, dat is wat ik doe. Tranen van pijn en woede, maar ook van complete onmacht en afhankelijkheid. Zonder mijn man zou ik het co-ouderschap over mijn kinderen moeten opgeven, gewoon omdat ik niet in staat ben om goed voor hen te zorgen, nog te zwijgen van mijn huishouden, dat enorm zwaar te lijden heeft onder mijn gezondheidstoestand. Gelukkig zijn de kinderen ondertussen wat groter en dat scheelt...
Ook al is het optimisme geminderd, dan nog probeer ik hoopvol te zijn. Hoopvol dat de reuma-arts die me binnen 2 weken gaat onderzoeken gaat vaststellen dat ik fibromyalgie heb ten gevolge de klierkoortsinfectie. Hoopvol dat hij me medicatie kan voorschrijven die me door de dagen helpt. Hoopvol dat het gauw lente is en de warmte de pijn in mijn lijf ietwat kan terugschroeven, omdat ik dit pijnniveau geen weken of maanden aankan. Hoopvol ook dat de moderne geneeskunde nog meer tijd en middelen gaat vrijmaken voor onderzoek en remediëring, zodat er misschien op lange termijn toch hulp komt. Want, de gedachte dat ik een chronische pijnpatiënt word/ben beangstigt me enorm. Als ik op mijn 40ste al moeite heb om ermee te leven, wat gaat dat dan zijn als ik 50-60-70 ben en de gewone ouderdomskwaaltjes bovenop de fibromyalgie gaan komen?
Ik weet het allemaal niet... Dus doe ik gewoon verder zoals ik het sinds 2 september 2013 doe: doorgaan en af en toe eens instorten. Wat anders kan ik doen?
http://www.optimalegezondheid.com/fibromyalgie-in-de-hersenen/
http://www.cbbr.nl/fibromyalgie-is-een-aandoening-van-het-zenuwstelsel/
http://www.hetalternatief.org/DeMeirleir.htm
http://www.annemieuyttersprot.be/home/wetenschappelijke-artikels/wetenschap-voor-patieenten-prof-k-de-meirleir
Het was zo erg dat de rest van de avond eigenlijk behoorlijk triestig was: 2 uurtjes op bed gelegen om te huilen, alsnog in het hotelrestaurant gaan eten, echter zonder er ten volle van te kunnen genieten, gauw 800 mg Brufen naar binnen gewerkt en dan terug naar de kamer. En dat terwijl ik best wel eens van het Gentse nachtleven wilde gaan proeven... De activiteiten over bijna 3 dagen (2 nachten) te spreiden heeft me dus helaas niet geholpen om pijnloos door deze citytrip te geraken en het nieuwe jaar dartel en fris te starten.
Want, dat mis ik nog het meeste: het onbevangen, positieve, een beetje zot-spontane, dartele en vrolijke. Neen, ik ben geen "plezante" meer sinds 2 september 2013. Ik ben dan ook maar af en toe vrolijk. Tja, en optimistisch, dat is ook een heel pak minder. Sinds ik bijna anderhalf jaar geleden klierkoorts kreeg (ziekte van Pfeiffer; Epstein-Barr virus) ben ik niet meer mezelf geweest. En, ik mis mezelf. Ik mis wie ik was. Ik mis wat ik was. Ik haat mijn lijf! Ik haat het, omdat het dingen met me doet die ik van mezelf niet ken. Ja, ik ben jaloers! Jaloers op de hoogbejaarde vrouw, die vrijdagavond in Gent aan het rusthuis aan het wachten was om nog buiten te gaan, op het moment dat ik me naar het hotel haastte om te kunnen gaan liggen. En, ik ben jaloers op de man in de rolstoel, die door zijn vrouw door de Gentse regen geduwd werd, terwijl ik zelf moest lopen en dat amper nog kon van de pijn.
Vrolijk? Neen, huilen, dat is wat ik doe. Tranen van pijn en woede, maar ook van complete onmacht en afhankelijkheid. Zonder mijn man zou ik het co-ouderschap over mijn kinderen moeten opgeven, gewoon omdat ik niet in staat ben om goed voor hen te zorgen, nog te zwijgen van mijn huishouden, dat enorm zwaar te lijden heeft onder mijn gezondheidstoestand. Gelukkig zijn de kinderen ondertussen wat groter en dat scheelt...
Ook al is het optimisme geminderd, dan nog probeer ik hoopvol te zijn. Hoopvol dat de reuma-arts die me binnen 2 weken gaat onderzoeken gaat vaststellen dat ik fibromyalgie heb ten gevolge de klierkoortsinfectie. Hoopvol dat hij me medicatie kan voorschrijven die me door de dagen helpt. Hoopvol dat het gauw lente is en de warmte de pijn in mijn lijf ietwat kan terugschroeven, omdat ik dit pijnniveau geen weken of maanden aankan. Hoopvol ook dat de moderne geneeskunde nog meer tijd en middelen gaat vrijmaken voor onderzoek en remediëring, zodat er misschien op lange termijn toch hulp komt. Want, de gedachte dat ik een chronische pijnpatiënt word/ben beangstigt me enorm. Als ik op mijn 40ste al moeite heb om ermee te leven, wat gaat dat dan zijn als ik 50-60-70 ben en de gewone ouderdomskwaaltjes bovenop de fibromyalgie gaan komen?
Ik weet het allemaal niet... Dus doe ik gewoon verder zoals ik het sinds 2 september 2013 doe: doorgaan en af en toe eens instorten. Wat anders kan ik doen?
http://www.optimalegezondheid.com/fibromyalgie-in-de-hersenen/
http://www.cbbr.nl/fibromyalgie-is-een-aandoening-van-het-zenuwstelsel/
http://www.hetalternatief.org/DeMeirleir.htm
http://www.annemieuyttersprot.be/home/wetenschappelijke-artikels/wetenschap-voor-patieenten-prof-k-de-meirleir
Oei, dat is inderdaad niet fijn.
BeantwoordenVerwijderenHopelijk kunnen ze snel een diagnose stellen en je verder helpen.
Toch proberen van positief te blijven.
Het komt wel goed!