Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten - Bericht van VLFP voorzitter
Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten
Bericht van VLFP voorzitter
Beste,
Betreurenswaardig genoeg is met de F(b)-pathalogie voor fibromyalgiepatiënten door de federale regering een belangrijke en kosten-efficiënte behandeling grotendeels weggenomen. Beleidsmakers, media, controleartsen en de maatschappij op zich vellen vaak een oordeel, zonder voldoende stil te staan bij een complexer gegeven.
Ten eerste worden fibromyalgie en CVS vaak in één adem vernoemd. Dit is deels correct omdat vaak de twee diagnoses samengaan. Dit is echter ook inherent verkeerd, omdat bij CVS de vermoeidheid primeert en er in mindere mate sprake is van pijn. Bij Fibromyalgie echter komt de vermoeidheid o.a. voort uit pijn en de daaruit volgende slapeloosheid. De oorzaken zijn erg verschillend en onderzoek dringt zich op…
Wereldwijd, kwalitatief hoogstaand en overgenomen onderzoek heeft het steeds vaker over het fibromyalgie-syndroom. Wikipedia: Een syndroom is een ziektebeeld: een verzameling van steeds tezamen voorkomende klinische verschijnselen/symptomen.
Aan een groot aantal syndromen is een eigennaam verbonden, meestal die van degene(n) die het syndroom het eerst beschreven heeft (hebben) (bijv. syndroom van Gilles de la Tourette), veelal op een moment dat de oorzaak (en dus de samenhang van de diverse ziekteverschijnselen) nog niet duidelijk was, bijv. syndroom van Menière en syndroom van Cushing.
Een dergelijke verzameling klinische tekenen kan meerdere oorzaken hebben. Soms is de oorzaak niet bekend, maar is het geregeld samengaan van deze tekenen dusdanig opvallend, dat men ze groepeert tot een syndroom. Einde citaat.
Wij merken hierbij op dat het gaat over klinische verschijnselen, geen psychische. Hoewel onze regering enige vertraging heeft in het volgen van gerenommeerde specialisten verzameld in de Wereld Gezondheid Organisatie, beter gekend als W.H.O. die in 1992 fibromyalgie catalogiseerde als een chronische reumatische aandoening volgt ze wel minder betrouwbaar, minder gedragen “laatste nieuw” onderzoek dat uitgaat van een veel te kleine patiëntengroep op die onvoldoende gediversifieerd werd en waar CVS en fibromyalgie veralgemeend werden, er werd ook geen kwalitatieve herhaling van dit onderzoek afgewacht. Het paste in hun kraam om die F(b)-pathalogie te schrappen.
Hoewel men met grote woorden “patiënten-participatie” en de patiënt centraal roept is dit in deze nooit gevolgd. Er werden geen patiënten gehoord, er werd voorafgaand aan de maatregel niets getoetst bij het Vlaams Patiënten Platform, er werd geen gebruik gemaakt van de ervaringsdeskundigheid van het Patiënt Expertise Centrum Reuma, of die van de Patiëntenorganisaties…
Er valt ook zonder veel omhaal te voorspellen dat dergelijk chronisch amateurisme van een ministerieel kabinet geen besparing zal opleveren. Een patiënt met nood aan zorg is een kat in het nauw. Er zal aanspraak gemaakt worden op specialisten, omdat door deze in de steek gelaten mensen een oplossing voor dit extra probleem gezocht wordt. Die zal de nodige onderzoeken willen doen, mogelijk scans en dergelijke vragen… De kostprijs zal enkele malen de beoogde besparing overstijgen en ondertussen zullen de betrokken patiënten met hun pijn verder moeten. Constante, diffuse pijn dag en nacht zijn deel van onze patiënten.
Wij als patiëntenorganisatie zingen met Boudewijn de Groot: “Mevrouw de minister, welterusten…”
Met vriendelijke groeten,
Dominiek Gustin
Voorzitter Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten
Beste,
Betreurenswaardig genoeg is met de F(b)-pathalogie voor fibromyalgiepatiënten door de federale regering een belangrijke en kosten-efficiënte behandeling grotendeels weggenomen. Beleidsmakers, media, controleartsen en de maatschappij op zich vellen vaak een oordeel, zonder voldoende stil te staan bij een complexer gegeven.
Ten eerste worden fibromyalgie en CVS vaak in één adem vernoemd. Dit is deels correct omdat vaak de twee diagnoses samengaan. Dit is echter ook inherent verkeerd, omdat bij CVS de vermoeidheid primeert en er in mindere mate sprake is van pijn. Bij Fibromyalgie echter komt de vermoeidheid o.a. voort uit pijn en de daaruit volgende slapeloosheid. De oorzaken zijn erg verschillend en onderzoek dringt zich op…
Wereldwijd, kwalitatief hoogstaand en overgenomen onderzoek heeft het steeds vaker over het fibromyalgie-syndroom. Wikipedia: Een syndroom is een ziektebeeld: een verzameling van steeds tezamen voorkomende klinische verschijnselen/symptomen.
Aan een groot aantal syndromen is een eigennaam verbonden, meestal die van degene(n) die het syndroom het eerst beschreven heeft (hebben) (bijv. syndroom van Gilles de la Tourette), veelal op een moment dat de oorzaak (en dus de samenhang van de diverse ziekteverschijnselen) nog niet duidelijk was, bijv. syndroom van Menière en syndroom van Cushing.
Een dergelijke verzameling klinische tekenen kan meerdere oorzaken hebben. Soms is de oorzaak niet bekend, maar is het geregeld samengaan van deze tekenen dusdanig opvallend, dat men ze groepeert tot een syndroom. Einde citaat.
Wij merken hierbij op dat het gaat over klinische verschijnselen, geen psychische. Hoewel onze regering enige vertraging heeft in het volgen van gerenommeerde specialisten verzameld in de Wereld Gezondheid Organisatie, beter gekend als W.H.O. die in 1992 fibromyalgie catalogiseerde als een chronische reumatische aandoening volgt ze wel minder betrouwbaar, minder gedragen “laatste nieuw” onderzoek dat uitgaat van een veel te kleine patiëntengroep op die onvoldoende gediversifieerd werd en waar CVS en fibromyalgie veralgemeend werden, er werd ook geen kwalitatieve herhaling van dit onderzoek afgewacht. Het paste in hun kraam om die F(b)-pathalogie te schrappen.
Hoewel men met grote woorden “patiënten-participatie” en de patiënt centraal roept is dit in deze nooit gevolgd. Er werden geen patiënten gehoord, er werd voorafgaand aan de maatregel niets getoetst bij het Vlaams Patiënten Platform, er werd geen gebruik gemaakt van de ervaringsdeskundigheid van het Patiënt Expertise Centrum Reuma, of die van de Patiëntenorganisaties…
Er valt ook zonder veel omhaal te voorspellen dat dergelijk chronisch amateurisme van een ministerieel kabinet geen besparing zal opleveren. Een patiënt met nood aan zorg is een kat in het nauw. Er zal aanspraak gemaakt worden op specialisten, omdat door deze in de steek gelaten mensen een oplossing voor dit extra probleem gezocht wordt. Die zal de nodige onderzoeken willen doen, mogelijk scans en dergelijke vragen… De kostprijs zal enkele malen de beoogde besparing overstijgen en ondertussen zullen de betrokken patiënten met hun pijn verder moeten. Constante, diffuse pijn dag en nacht zijn deel van onze patiënten.
Wij als patiëntenorganisatie zingen met Boudewijn de Groot: “Mevrouw de minister, welterusten…”
Met vriendelijke groeten,
Dominiek Gustin
Voorzitter Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten
Reacties
Een reactie posten