Mijn persoonlijke anti-fibro strijdplan

Ik word de laatste tijd weer vaker gevraagd “hoe ik ermee omga” en “wat ik ertegen doe”, nu het weer helaas opnieuw killer en vochtiger wordt en meer mensen terug geconfronteerd worden met de winterse ongemakken van een leven met fibromyalgie.

Dus dacht ik gisteren dat het misschien zinvol is om alle dingen die ik in mijn leven aangepast heb, eens op te sommen. Toch wel even als kanttekening meegeven dat ik geen dokter ben, totaal geen verstand van zaken heb op vlak van medische aandoeningen en maar gewoon kan meegeven wat voor/bij mij werkt. Want, ik merk toch wel dat het me veel beter gaat dan pakweg 2-3 jaar geleden, toen ik heel vaak ziek was en geregeld compleet uitgeteld meerdere dagen van de wereld was.

Wat doe ik om minder last te hebben van fibromyalgie (want, ook op dat vlak wil ik graag heel duidelijk zijn: ik heb geen wondermiddel en ben zeker niet “genezen”, maar heb zelf manieren gevonden om het “ermee leven” voor mezelf draaglijker te maken):

Probeer het roken op te geven

Eenvoudig is het niet, maar op aanraden van mijn dokter was dit zowat het eerste dat ik aangepast heb, nog voordat de diagnose fibromyalgie er was. Doordat ik niet meer rook ben ik minder vatbaar voor infectieziekten en heb ik wat minder problemen met kortademigheid.

Koop een nieuwe bed en/of matras en doe eventueel wat aanpassingen thuis

Toegegeven, dat is een vrij prijzige tip, maar wel eentje die zich loont. Het bed waarin ik nu slaap is een heel erg hoge boxspring met een geweldige dekmatras, die alle gewrichten, spieren en rug ’s nachts ondersteunt en een meer ontspannende nachtrust brengt, dan ons oude bed en matras.

Ook hebben we bij de renovatie van onze badkamer het toilet op mindervalidentoilethoogte laten installeren, zodat ik minder problemen heb. Ook is ons keukenaanrecht vrij hoog geplaatst.

Zorg dat je hulp hebt in het huishouden
Een lieve en begripvolle echtgenoot die bijspringt en taken overneemt op momenten dat het niet meer gaat en een goede fiscaal aftrekbare huishoudhulp doen hier wonderen.

Probeer te blijven werken of ga op zoek naar aangepast werk.

Van thuiszitten begin je nog meer te piekeren, wat negatief op je gemoed werkt. Daarenboven is de ganse dag liggen en rondhangen écht geen oplossing: je wordt er helaas écht niet beter van. Als je blijft werken (ook op mindere dagen) kom je onder de mensen, verzet je je gedachten (het doet deugd niet alleen aan je pijn te moeten denken), kan je focussen op wat je wel nog kan en ligt de nadruk niet de ganse dag op wat allemaal niet meer lukt.

Wist je dat je werkgever een financiële tegemoetkoming kan krijgen als je arbeidsbeperking door de VDAB erkend wordt? https://www.vdab.be/arbeidshandicap/default1.shtml

Check bij een reumatoloog of fysisch geneesheer of je in aanmerking komt voor een revalidatietraject.

Neen, revalidatie doet niet altijd “deugd” en kan heel erg confronterend en fysiek afmattend en pijnlijk zijn. Maar, doordat je er niet alleen bent met je problematiek helpt het je ook weer een stukje relativeren. Je vindt er – mits je je ervoor openstelt – ook sociale contacten met “lotgenoten”, indien je dat wenst.

Ga langs bij een pijnpsycholoog

Een goede pijnpsycholoog kan je helpen te leren omgaan met het feit dat je hoofd zoveel meer wil dan je lijf aankan. Helpen aanvaarden dat de persoon die je nu bent, niet meer de gezonde persoon van voordien is, hoort er ook bij. Bij mij waren 2 bezoekjes voldoende om me lichtjaren vooruit te helpen. Zeer verhelderend!

Pas je voeding aan

Minder koolhydraten, meer eiwitten, hééééééééél veel groenten en een beetje fruit, kruidenthee, alcohol met mate (max. 1x/week of bij feestelijke gelegenheden)… en elke dag 2 chokotofs 😉  (O.K., dat laatste helpt misschien niet tegen fibro, maar ik vind dat één chocoladezonde per dag moet kunnen om goed gezind door het leven te gaan.)

Rust

Na 19 uur zijn de huishoudelijke taken die ik doe eerder beperkt en probeer ik te zetelen en gewoon wat rond te hangen en mijn lijf rust te gunnen. (Niet dat dat altijd lukt, maar ik streef er wel naar.) Tussen 22 en 23 uur probeer ik te gaan slapen. Uiteraard moet ik op weekdagen tijdig op (kinderen, werk), maar ik compenseer dat in de weekends door minstens 1x per week tot bijna tegen de middag in bed te blijven.

Zoek een nieuw tempo

Moet alles écht dadelijk, goed én snel? Neem je tijd, laat al eens wat liggen en dwing jezelf om “relaxter” om te gaan met alles. Minder perfectie voor meer levenskwaliteit!

Breng warmte in je leven

Ga in het voorjaar of najaar (als het hier koud is) wat buitenlandse warmte opzoeken (als je wat zoekt, kan dat tegenwoordig voor een prikje), ga naar de sauna, zet de verwarming 1 à 2 graden hoger als je het koud hebt, kleed je volgens je eigen thermostaat en niet volgens hetgeen andere dragen (neen, het is niet belachelijk om 5 lagen te dragen als jouw spieren het koud hebben en je pijnlijke spasmen geven)

Zorg dat elke dag telt

Verwen jezelf, leer om van jezelf te houden om wie je nu bent in de plaats van jezelf niet meer graag te zien om wat je niet (meer) kan, lach wat meer (ook als je pijn hebt), vloek eens af en toe (het lucht soms op) en besef dat er ergere dingen zijn in het leven dan dagelijks pijn te hebben. Kortom: carpe diem! Pluk de dag, ook de mindere en zelfs de heel erg slechte.

Als het echt niet gaat…

Zorg dat je ten allen tijde goede films hebt klaarliggen of vrolijke magazines, huiselijke warme comfortabele kledij, goede thee en een extragroot ultrawarm fleecedeken voor momenten waarop het écht niet meer gaat.

Op het vlak van medicatie ben ik er heel erg trots op dat ik NIKS inneem van hetgeen de dokter me de laatste jaren heeft aangeraden en/of voorgeschreven (https://www.fibrozorgnet.nl/nieuws-en-blogs/Ideaal-geneesmiddel-fibro ): geen pijnstillers, geen ontstekingsremmers, geen ibuprofen, geen lyrica, geen tramadol, geen cymbalta! Ik heb ze allemaal thuis gehad en meestal dadelijk na het lezen van de bijsluiter de vuilbak ingeflikkerd en voor mezelf beslist dat er ook “andere manieren” moeten zijn om minder pijn te hebben dan mijn lijf vol chemische troep te stoppen.

Wat voor mij behoorlijk goed werkt:

Vitamine D
Het ganse jaar door neem ik vitamine D bij, 2x/week

Glucosamine

Doordat het kraakbeen in mijn knie me al maandenlang vreselijke pijn bezorgde (scheurtjes in het kraakbeen) ben ik nu al enige tijd dagelijks glucosamine aan het innemen (op aanraden van mijn huisarts). Weinig effect in het begin, doch nu – na enkele maanden – lijkt de pijnlijke knie amper nog op te spelen.

Een goed vitaminepreparaat
Zoek een goed vitaminepreparaat met de focus op magnesium (je spieren zullen je dankbaar zijn) en de ondersteuning van je immuunsysteem. Ik neem bijvoorbeeld Defatyl Plus: het is bedoeld om een kuur van 2 weken mee te doen, ik neem het al 2 jaar dagelijks, 2 flesjes per dag. Bij inname van 2 flesjes per dag krijg je 30% van je dagelijkse hoeveelheid magnesium binnen, 100% van je vitamine B12 en 100% van je dagelijkse aanbevolen hoeveelheid B6

CBD

Er is de laatste tijd veel te doen geweest over CBD. (http://www.cbdolie.org/de-meest-gestelde-vragen-over-cbd/  en https://nl.wikipedia.org/wiki/Cannabidiol ) Ik heb geen idee of het “goed” of “slecht” is, maar weet dat ikzelf er geen enkele negatieve ervaring mee heb. Ik koop het in pillenvorm bij een ISO-gecertifieerd vitamineverdeler waarvan de producten zowat in alle winkels te verkrijgen zijn, die al meer dan 30 jaar bestaat en waar ik vertrouwen in heb. Elke avond een pilletje voor het slapengaan voor een betere en meer ontspannende nachtrust.