100% Cora

Laat ons eerlijk zijn: de winter is niet echt de meest favoriete periode van menig fibro-patiënt: spieren verkrampen nog wat meer van de koude, het vitamine-D-peil is nog wat lager dan normaal en het lijkt gewoon alsof elke vezel in je lijf nog nét dat ietsje meer pijn doet als de dagen kort, grauw, nat en kil zijn. Vlak voor de winter, in oktober, ben ik – bovenop de wekelijkse bezoeken aan mijn kinesiste - gestart met het revalidatieprogramma voor fibromyalgiepatiënten in een ziekenhuis vlakbij, bestaande uit hydrotherapie (aangepaste oefeningen in een revalidatiebad) en fysiotherapie (oefeningen in een fitnesszaal, onder begeleiding van een team kinesisten). De hydrotherapie, die is ronduit heerlijk: warm water, een ongelooflijk sympathieke begeleidster en een leuke groep wisselende patiënten met uiteenlopende klachten, waarmee ik het zwembad deelde. Samenvattend betrof het andere fibropatiënten, CVS-patiënten, patiënten met klachten aan rug, schouders, knieën (vaak post-o...

    Een nieuw jaar, een nieuw begin. Nu ja, een heel nieuw begin allicht niet, maar toch een nieuw hoofdstuk in mijn levensboek. 2014 In januari 2014 lag de focus op mijn rookstop: ik mag dan ook nu – 2 jaar later – zeggen dat ik nog steeds succesvol gestopt ben met roken en mezelf echt wel als niet-roker beschouw. Ja, ik ben best wel trots dat ik die ellendige verslaving aan de kant heb kunnen schuiven. Tegelijk had ik toen gepoogd om af te vallen of alleszins niet bij te komen na de rookstop, wat eerder een mager succes werd: mijn bruidsjurk paste weliswaar eind mei, maar ik vond mezelf (ook na een strikt dieet) nog steeds té dik, wat intussen niet echt veranderd is. Integendeel zelfs: ik denk dat ik ondertussen 20 kilo meer weeg dan 3 jaar geleden. Het streefdoel van 2 jaar geleden, zijnde 63 kilo, ligt dus heel ver van me verwijderd. 2015 Vorig jaar kreeg ik dan in januari (een maand waarin ik ook traditioneel al mijn medische check-ups plan) de diagnose...

Vanochtend, op de zondag tussen kerst en nieuw, lag ik in bed wat te mijmeren over mijn ziek-zijn. Gezien de pijn toch wel weer prominent aanwezig is en ik gisteren ook weer druk bezig was met het zoeken naar geschikt werk, kwam de fibromyalgie weer wat meer op de voorgrond, ook al hou ik ze het liefst ver weggestoken op de achtergrond. Ik lag dus in bed na te denken over fantoompijn. Op Wikipedia is er volgende definitie voor fantoompijn:  Fantoompijn   is een pijnsensatie die beleefd wordt als afkomstig van een   geamputeerd   lidmaat. Dit kan om een geamputeerd been of arm gaan, maar ook bijvoorbeeld een geamputeerde borst of een getrokken kies betreffen. Fantoompijn is een normaal en veelvoorkomend verschijnsel. Na amputatie komt fantoompijn bij globaal 70% van de patiënten voor. Na tientallen jaren is dit percentage nog steeds zo'n 50%. Fantoompijn doet zich het meest voor in aanvallen die in ernst en frequentie kunnen verschillen, maar ka...

Leuk artikel: 10-tips-voor-de-partner-van-een-chronisch-pijnpatient Door Anna Raymann, fysiotherapeute, schrijfster, chronisch pijnpatiënt en deskundige met betrekking tot de sociale gevolgen van chronische pijn, Boek-en-steun.  Auteur van: “ Lieve help !  

Bron:  http://goop.com/the-medical-medium-and-whats-potentially-at-the-root-of-medical-mysteries/

Hoe ik het toch haat als mijn lijf niet wil wat mijn hoofd zo graag zou willen. Ik had voor deze week 2 concerten gepland: gisteren een zittend concertje heavy metal “Channel Zero Unplugged” vanop de eerste rij, pal in het midden, op 50 cm van de zanger af en vandaag een concert van het jaren ’80 funk-icoon Sheila E.  Dat ik 2 opeenvolgende dagen in een kinderweek naar een concert zou gaan was eerder een vergissing, trouwens. Niet goed in de agenda gekeken toen ik vol enthousiasme de Sheila E-tickets geboekt had en over het hoofd gezien dat ik daags ervoor al zou weggaan én dat de kids thuis zouden zijn. Maar, geen probleem, dacht ik. Dan gaan we toch gewoon gezellig 2 dagen op rij weg. Beetje extra qualitytime met manlief. Helaas had ik er geen rekening mee gehouden (kon ook niet met mijn lange-termijn-planningen) dat ik nu al anderhalve week een joekel van een fibro-opstoot zou hebben. De alles verterende pijn en extreme vermoeidheid houden me al enkele dagen in bed ...

Een dankwoord voor mijn lieve man, die me steeds probeert te begrijpen. Onderstaande 23-punten zijn de moeite om te lezen voor iedereen, die met fibro geconfronteerd wordt in zijn/haar omgeving: 23-truths-people-with-fibromyalgia-wish-others-understood Een andere versie, in het Nederlands, inclusief taalfouten: 16-dingen-die-mensen-met-chronische-zenuwpijn-willen-dat-anderen-dit-weten