Een dagje verlof...

Een dagje verlof.

Het begon gisteren… We hadden een dagje verlof - heerlijk in het midden van de week – en waren wat in bed blijven liggen om te Netflixen. Tegen een uur of 10 gingen we opstaan. Ik zette mijn rechterbeen uit bed, terwijl ik plat op mijn rug lag, toen ik met een plotse pijnscheut voelde dat mijn been zich wel in opsta-modus had geplaatst, maar dat mijn bekken was blijven liggen. Die pijnscheuten ken ik ondertussen. Ik krijg ze te pas én (vooral) te onpas. Tijdens het winkelen durf ik al eens los door mijn been zakken* of val ik bijna als ik opsta uit de zetel. Al weken had ik trouwens het gevoel dat mijn rechter been langer is dan mijn linker been. Zo erg zelfs dat ik laatst bij een nieuw paar laarzen heb nagemeten of de hakhoogte van beide laarzen wel degelijk even hoog is. Allicht lijken mijn benen niet even lang omdat mijn bekken constant scheef staat, ook al wordt het elke dinsdag door mijn kinesist vakkundig terug op zijn plaats geduwd.

 

Gisterenochtend onder de douche voelde ik, bukkend om de douchegel te nemen, dat er toch iets geblokkeerd zat en dat een verschot in het verschiet lag. (Pun intented!) Tot aan de middag verliep het eigenlijk allemaal nog redelijk “ça va”… totdat ik in de namiddag de auto moest nemen voor een afspraak in de stad. 

Met auto en stok.
Instappen was een hel, het rijden zelf was moeilijk, omdat mijn benen niet helemaal deden wat ze moesten én ik lag gelijk “een johnny” helemaal schuin onderuitgezakt in de autozetel, alsof ik “wat stijl wilde gaan maken” (de Limburgers begrijpen wat ik bedoel...). Gelukkig is er corona en de leegloop van de binnenstad en was parkeren in het centrum geen enkel probleem, pal in de binnenstad - op enkele meter wandelen van de plek van mijn afspraak - naast een parkeerplek voor mensen met een handicap**. Ik ben nog 5 minuten compleet roerloos in de auto blijven zitten, omdat ik geen idee had hoe ik er zonder hulp moest uit geraken. Met mijn stok en wat geschuifel en getrek raapte ik alle moed en kracht bij elkaar om uit te stappen, wetende dat dat zoveel pijn zou doen. Vanaf dat moment gisteren ben ik luidop beginnen vloeken alsof ik Tourette heb, iets wat ik wel vaker heb in zulke situaties. Niet dat het helpt, maar het lucht enigszins op.

Omdat mijn afspraak een huidverstrakkende schoonheidsbehandeling inhield werden er voor- en na-foto’s van me gemaakt. Los van de behandeling (waarover de komende dagen in een volgend blogbericht meer), zie je op die foto’s duidelijk dat ik in een vreemde S-bocht sta (ook al was ik ervan overtuigd dat ik recht stond). Gelukkig zijn de "na-foto's" iets beter. Ik had dan ook bijna 2 uren op een heerlijk verwarmend en mega-comfortabel in de hoogte verstelbaar “schoonheidsbed” gelegen, wat duidelijk deugd had gedaan. Na afloop wandelde ik bijna kaarsrecht naar de auto en reed vlotjes terug naar huis. Helaaaaaaaas kreeg ik amper een uur later de klappen dubbel en dik terug in zijn gezicht! Pijn pijn pijn… 

Gisteren, in "rechte" houding...

 

The day after.
Vandaag, 24 uur later, heeft mijn man me moeten aankleden, in de auto geholpen en met wandelstok voor de deur van de dokter afgezet. Ik ben er - voor de eerste keer in mijn leven - compleet ingestort, heb sloten bij elkaar gehuild. Mijn dokter kent me zo niet (“Allez, Cora, gij houdt u toch altijd zo sterk!”) en vroeg zich zelfs af of er verder iets scheelt op relationeel of ander vlak, waardoor ik er zo slecht aan toe ben. Ook vroeg hij of ik te hard had gepoetst of zo. Dat ik al jaaaaren niet meer kan poetsen, zelfs een ramenwasser in dienst heb, dat wist hij niet. Koken, dat is zowat het enige wat ik nog kan en doe. Dat én de lakens én strijken. Ja, en werken gaan, 30 uren per week, wat me eigenlijk ook sinds anderhalf jaar teveel aan het worden is.

 

Wie me wel zo kent is mijn man. Ik denk dat hij zowat de enige is die er zo vaak mee geconfronteerd wordt dat ik medelijden met hem heb. Hij helpt me uit de zetel, draait me in bed om, kleedt me aan, trekt mijn onderbroek op en doet mijn schoenen dicht. Hij rijdt me met de rolstoel rond en is mijn chauffeur, gezien autorijden ook op “normale dagen” niet zo heel goed meer gaat, omdat mijn benen me zo vaak pijnscheuten tot in mijn rug geven.

 

 

De vicieuze cirkel.

Tja, en de dokter op fysische geneeskunde heeft als enige uitleg dat ik een instabiel bekken heb en hypermobiele gewrichten en dat mijn spieren die al zo overprikkeld zijn van de fibromyalgie het allemaal niet meer bij elkaar gehouden krijgen. 

Ondertussen vecht ik voor elke percent spiermassa. Want, de afgelopen paar jaren is die van een sobere 29% naar een trieste 26% gezakt, ondanks wekelijks 2km zwemmen, af en toe eens een lunchwandeling en enkele dagen per week een beetje roeien thuis. Spieropbouw doen, als je zuurstofproblemen en spierproblemen hebt omwille van de fibro is dan ook weinig evident. Wandelen en fietsen is dan weer een hele uitdaging (lees: niet haalbare opdracht) omwille van de beperkingen die mijn bekken met zich meebrengt.  Maar, zonder voldoende spierondersteuning zal ik altijd zo blijven sukkelen. Een vicieuze cirkel die ik niet doorbroken krijg.

 

 

Een oplossing.

Ik droom van een oplossing, hoop elk jaar na mijn jaarlijks bloedonderzoek dat ze “iets” vinden. Bij elk doktersbezoek zou ik willen dat “de ultieme tip” om me verder te helpen uit de bus komt. Telkens weer hoop ik dat iemand eens voorstelt om me van kop tot teen te scannen om dan misschien “iets” te zien dat operatief verholpen kan worden of zo. Maar, volgens mijn bloedwaarden ben ik kerngezond en volgens de arts van de dienst fysische geneeskunde “zal ik ermee moeten leren leven, omdat er niks tegen te doen is”.

En nu?

Mijn dagje verlof is door de dokter verlengd met 2 extra dagen. Hij heeft me een dubbele spuit van iets pijnstillends gezet (helaas verdraagt mijn gemoed geen opiaten) als "aanvalsdosis" om de pijn even te tackelen. Teveel zitten, liggen, staan en stappen is niet goed, zodat ik me door de dag wurm, stap voor stap, geregeld eens ergens tegenaan loop (met nog meer pijn tot gevolg), dingen laat vallen, me geen houding weet te geven en nog steeds vloek alsof ik gebeten ben door een besmettelijke variant van Tourette...

 

 

* Daarom wil ik altijd met Walter samen inkopen doen: hij houdt me recht als ik mobiliteitsproblemen in de winkel krijg, laadt de kar, de winkelband en de auto terwijl ik alleen de inkopen in de kar moet flikkeren (én de kar als loophulp kan gebruiken), omdat ik thuis degene ben die kookt.

** En terwijl de fietserslobby de stad autovrij wil krijgen, droom ik van een parkeerkaart voor mensen met een beperking, die ik niet zal krijgen, omdat ik officieel niks heb.

Slechts enkele dagen verschil...
Mijn gezicht als de pijn niet meer te harden is vs mijn "gewone" gezicht.